Dit is ‘iemand zei ja’, een lange wandeling door de wereld van orgaandonatie door de ogen van ontvangers, nabestaanden & medisch professionals in het veld.
Als ontvanger van een donorlever ga ik op zoek naar antwoorden op de vele (ethische) vragen die spelen rondom een emotioneel beladen thema; contact tussen ontvangers en nabestaanden. Want welk contact is er (wettelijk) nog mogelijk aangezien orgaandonatie een anonieme aangelegenheid is? Wat is überhaupt het belang van anonieme orgaandonatie? Hoe groot is de behoefte aan contact & informatie over elkaar? Hoe ziet de informatievoorziening er nu in de praktijk uit? Welke positieve en negatieve kanten zitten er aan het contact als het er eenmaal is? Hoe verlopen ontmoetingen in Nederland die ondanks de strikte wetgeving toch plaatsvinden?
INTRODUCTIE
Samen vormen ze het harde contrast tussen leven en dood. De ontvanger leeft verder met het donororgaan terwijl de nabestaanden van de orgaandonor achterblijven met het verdriet om de verloren dierbare. Het zijn twee totaal verschillende verhaallijnen, bij elkaar gebracht door het lot. Want hoe groot het contrast ook is, beide kanten zijn symbolisch met elkaar verbonden doordat de donatie leidt tot transplantatie met het donororgaan. Met de transplantatie vindt er een even harde ‘knip’ plaats in de verbintenis. De nabestaanden en de ontvanger weten van elkaars bestaan, maar door het wettelijke anonimiteitsbeginsel weten ze vaak niet veel meer dan leeftijd en geslacht van elkaar.
Na zo’n ingrijpende gebeurtenis kan er vanuit beide kanten behoefte ontstaan aan contact. Contact dat wettelijk gezien haken en ogen kent en daarmee niet zomaar te leggen valt. Toch is er wel anoniem contact tot stand te brengen door een briefuitwisseling. Anonieme briefcorrespondentie over en weer wordt mogelijk gemaakt door officiële donorinstanties die opgesteld donorbeleid uitvoeren binnen de kaders van de wet. In Nederland is dat de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS), aangestuurd door het ministerie van Volksgezondheid Welzijn & Sport (VWS). In deze longread lees je o.a. meer over de anonieme brieven die geschreven worden en hoe ze aankomen op het juiste adres. Maar ook kom je meer te weten over stichting Donadona die de anonimiteit omzeilt en op eigen houtje ontmoetingen faciliteert en begeleidt tussen ontvangers en nabestaanden. Geïnteresseerd geraakt naar al deze fascinerende facetten van orgaandonatie? Lees dan verder of klik door op een themapunt.
OVER DE AUTEUR
Ik ben René Peter. Journalist en getransplanteerde. Mijn verhaal is dat van een dankbare ontvanger van een donorlever. Ik behoor tot de 706 Nederlandse ontvangers van een donororgaan in 2013. Nu, ruim 3,5 jaar na mijn levertransplantatie, ben ik in toenemende mate geïnteresseerd geraakt naar de identiteit van mijn donor. Iemand zei immers ja. Ja neem mijn organen wanneer ik kom te overlijden. Iemand zei ja tegen orgaandonatie. Maar wie? Wie was mijn gulle gever? Kan en mag ik hier achter komen? Of is dit een heilloze weg die ik maar beter helemaal niet kan bewandelen, omdat het alleen maar teleurstellend kan eindigen?
Een speerpunt in mijn persoonlijke zoektocht is het schrijven van een anonieme dankbrief aan de nabestaanden van mijn donor, als 1 van de mogelijkheden tot contact. Ik ga dit proces in en probeer mijn gevoelens van dankbaarheid zo goed mogelijk op papier te zetten. Krijg ik antwoord of blijft het stil? Willen ze mijn brief überhaupt wel ontvangen? Volg hiervoor mijn blogs & vlogs op blog.iemandzeija.nl, als aanvulling op onderwerpen die in deze productie aan bod komen.
1. DE WETGEVING RONDOM ORGAANDONATIE
De Nederlandse en Europese wetgeving omtrent orgaandonatie schrijft voor dat de identiteit van ontvanger en orgaandonor strikt van elkaar gescheiden moet blijven. De anonimiteit van de ontvanger & de donor is bij wet geregeld. Hieronder een korte uiteenzetting van de wetgeving die in Europa en dus ook Nederland van kracht is.
1. Europese donorwetgeving
De Europese richtlijn ‘inzake kwaliteits- en veiligheidsnormen voor menselijke organen, bestemd voor transplantatie’ (2010/53/EU) stelt -in punt 22- dat de uitvoerende donororganisaties binnen de Europese lidstaten de identiteit van de ontvanger niet aan de orgaandonor (levende donatie) of aan de donorfamilie bekend mogen maken. Andersom geldt dit uiteraard ook. De Europese ‘privacyrichtlijn’ (95/46/EG) zit hier ook in verweven en beschermt de persoonsgegevens van de donor en de ontvanger, doordat instellingen en zorgverleners zijn gebonden zijn aan geheimhoudingsregels.
2. Nederlandse donorwetgeving
Nederland heeft uitvoering gegeven aan de Europese eisen door de bindende richtlijn te vertalen naar nationale wetgeving. De Nederlandse Transplantatie Stichting is hiervan de uitvoerder. In de Nederlandse ‘wet veiligheid en kwaliteit lichaamsmateriaal’ wordt identificatie van donoren of ontvangers verboden als dit geen medisch doel dient. Het ‘eisenbesluit lichaamsmateriaal 2006’ schrijft het uitvoerende orgaancentrum in artikel 9.1 voor dat verzamelde gegevens geanonimiseerd moeten worden. Punt twee stelt klip en klaar dat ‘de identiteit van de ontvangers van het lichaamsmateriaal niet aan de donor of diens familie bekendgemaakt mag worden. En andersom.’ Medewerkers in de gezondheidszorg hebben hierin een geheimhoudingsplicht na te komen. De persoonsgegevens van beide partijen worden in Nederland tevens beschermd door de ‘wet bescherming persoonsgegevens’, wat gezien kan worden als een basisrecht op privacy. (artikel 9).
Kortom; het is uitgesloten om als nabestaande van een orgaandonor persoonsgegevens op te vragen van de donorontvanger of als ontvanger van een donororgaan de gegevens van donor(familie) te verkrijgen. De zorgverleners werkzaam in de hele donatie-en transplantatieketen mogen nooit gegevens verstrekken waardoor de identiteit van de ontvanger of donor(familie) onthuld wordt.
2. WAAROM GEBEURT ORGAANTRANSPLANTATIE ANONIEM ?
Het wettelijke kader is duidelijk; privacy en bescherming van persoonsgegevens van ontvanger en donor(familie) dienen gewaarborgd te worden en strikte geheimhouding geldt voor zorgverleners die werken in de transplantatiezorg. Maar waarom is daarvoor gekozen? Welke redenatie zit er achter de wettelijk vastgelegde anonimiteit?
Los van het wettelijke kader pleiten de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) en de wetenschappelijke vereniging van artsen, -de Nederlands Transplantatie Vereniging (NTV)- voor het behouden van anonimiteit. Dit doen ze vooral door te wijzen op de mogelijke gevaren van persoonlijk contact tussen ontvangers en nabestaanden. Persoonlijk contact kan volgens hen negatieve gevolgen hebben en minder goed uitpakken dan gehoopt. Desondanks vermeldt zowel de NTS als de NTV in hun standpunt dat getransplanteerden en nabestaanden ‘altijd de vrijheid hebben om zelf op zoek te gaan.’ Ondanks dat zij dus geen rol van betekenis kunnen spelen in zulke zoektochten, vanwege de wetgeving die dit verbiedt.
“We willen ervoor zorgen dat mensen voldoende informatie hebben om de mogelijke gevolgen in te kunnen schatten. Het gaat om neutrale informatie op basis waarvan mensen zelf kunnen besluiten al dan niet verder te gaan met hun zoektocht.”
Volgens transplantatiearts en oud-voorzitter van de NTV, Robert Porte schuilt daarin juist ook een probleem. Getransplanteerden en nabestaanden kunnen niet goed inschatten wat de mogelijke consequenties zijn van persoonlijk contact en moeten volgens de beroepsgroep van artsen in bescherming genomen worden. In 2011 reageert Porte in de Brandpunt-reportage ‘Leve de orgaandonor’ als volgt op de discussie die oplaaide omtrent de anonimiteit:
Voornaamste aanstichters van deze discussie waren omroep BNN en Stichting Donadona die voornemens waren ontmoetingen tussen donorontvangers en nabestaanden uit te zenden op televisie. In diezelfde reportage van Brandpunt werd een medewerkster van een Amerikaanse donororganisatie uit New York geïnterviewd. Zij vertelt dat het aantal donorregistraties in de staat New York met 14 procent steeg nadat daar ontmoetingen op tv te zien waren. De donorwetging is in Amerika per staat anders ingericht, maar ontmoetingen tussen de donorfamilie en ontvangers worden daar gecoördineerd door officiële donorinstanties.
Elise van Hees is coördinator van het publieksinformatie centrum bij de NTS en bereid me het een ander toe te lichten over de ingenomen standpunten van de NTS. Ze benadrukt dat de geldende anonimiteit zowel in het belang van de ontvanger als dat van de nabestaanden kan werken. Volgens haar kan dat per geval verschillend zijn en anders uitpakken. Volgens de NTS en de NTV bestaan er zeker voorbeelden van contact en ontmoetingen die niet goed zijn verlopen.
Het voordeel van anonimiteit voor ontvangers
Ontvangers zouden volgens van Hees psychische of morele druk kunnen ervaren als een nabestaande aangeeft contact te willen. “De ontvanger staat per definitie altijd in het krijt. Een weigering om in contact te treden kan uitgelegd worden als ondankbaarheid. De vraag is dan of er sprake is van een vrije keuze of vrijwillig contact.” Ontvangers kunnen tevens emotionele stress ervaren wanneer ze in contact komen met de nabestaanden, voegt van Hees eraan toe. Volgens haar kan het gevoel bij ontvangers ontstaan nooit terug te kunnen betalen voor het grote geschenk dat zij hebben ontvangen. Claimgedrag van de nabestaanden kan hierdoor op de loer liggen, dat belastend is voor de ontvanger. “Dit kan ertoe leiden dat de nabestaanden, bewust of onbewust, een extra moreel appèl doen op de ontvanger om gezond te leven”, aldus de donorvoorlichter. Een ander denkbaar scenario is dat nabestaanden zich ‘vastklampen’ aan de ontvanger om zo in contact te blijven staan met een stukje van de overledene dierbare.
Als ontvanger ben ik geneigd de kanttekeningen die de NTS en de NTV samen maken, te zien als een disclaimer. Kleine kans dat het misgaat, zo’n vaart zal het niet lopen, is wat er door mijn hoofd gaat. Dat ik hun waarschuwingen eigenlijk een beetje zie als de bijsluiter van mijn medicijnen is misschien juist wel een gevaarlijke onderschatting. Een kleine rondvraag onder donorontvangers in mijn netwerk laat zien dat er zeker wel bedenkingen zijn bij ontvangers die overeenkomen. Zo kan Anna, ontvanger van een nieuwe nier en alvleesklier zich wel wat voorstellen bij het schuldgevoel dat kan ontstaan. “Ik denk dat er bij veel mensen het idee kan ontstaan dat ze moeten bewijzen aan de nabestaanden dat ze het orgaan waard zijn.”
Het voordeel van anonimiteit voor nabestaanden
De nabestaanden zouden, eenmaal in contact met de ontvanger, waarmee het soms misschien niet goed gaat, “opnieuw geconfronteerd kunnen worden met een rouwproces”, zegt van Hees. Robert Porte van de NTV denkt dat de anonimiteit van de ontvanger ertoe kan bijdragen dat de nabestaanden de overledene “beter kunnen loslaten.” Volgens hem stellen psychologen op basis van onderzoek vast dat de anonimiteit kan bijdragen aan een goede rouwverwerking. “Confrontatie met de ontvanger kan dit proces soms verstoren.” Het tegendeel van deze bewering wordt juist genoemd door voorstanders van contact. Het contact zou kunnen helpen bij de rouwverwerking. Hees: “Een sympathiek argument waarvan de NTS zich kan voorstellen dat dit voor sommigen inderdaad zo werkt.”
Anonimiteit om teleurstellingen te voorkomen
Tenslotte stelt donorvoorlichtster van Hees, net als transplantatie-arts Porte in het video-fragment, dat er over en weer verwachtingen kunnen bestaan, die kunnen tegenvallen in de realiteit. Van Hees: “Misschien is de ontvanger of nabestaande een hele andere persoon dan je je had voorgesteld. Voor nabestaanden zou het teleurstellend kunnen zijn om te zien dat de ontvanger niet voldoet aan het rooskleurige beeld van iemand die na transplantatie weer volop actief is en van het leven geniet. Zowel voor nabestaanden als voor ontvangers kan ook de teleurstelling groot zijn als blijkt dat men een levensstijl heeft die anders is dan die van hen. Of als ras, geloof, politieke voorkeur, seksuele geaardheid of verleden anders zijn dan gehoopt.” Volgens Porte en de NTV zorgt de geldende anonimiteit er dan ook voor dat je geen zaken van elkaar te weten komt die je achteraf beziend liever niet hadden willen weten.
Persoonlijk denk ik dat het voor mij als ontvanger op een bepaalde manier minder confronterend is om kennis te maken met de donorfamilie, dan andersom. In welk opzicht de donorfamilie (& de donor) en ik ook van elkaar verschillen qua opvattingen of achtergrond, ik blijf ontzettend dankbaar voor de donatie. Tenminste, dat vermoed ik. Wat dat betreft kleeft er denk ik wel altijd iets ongelijkwaardigs aan het contact. Lees verder in deze post op hoe ik erover denk en wat ik teleurstellend zou vinden om te ontdekken.
3. DE BEHOEFTE AAN CONTACT
Niets menselijks is ontvangers en nabestaanden vreemd. Dus is het niet opmerkelijk dat zij soms nieuwsgierig raken naar de herkomst van het donororgaan of zich afvragen bij wie het terecht is gekomen. Zo behoor ik zelf tot de groep ontvangers die graag meer zou willen weten over zijn donor en het contact met de nabestaanden zou willen aangaan. Ik zou bijvoorbeeld graag willen weten wat er vooraf is gegaan in het leven van mijn donor voordat onze paden elkaar kruisten. Maar hoe groot is die groep dan eigenlijk? Hoe groot is de behoefte aan contact aan beide kanten? En hoe zou dat contact er dan moeten uitzien volgens nabestaanden en ontvangers?
De Nederlandse Transplantatie Stichting zegt niet concreet in beeld te hebben hoe groot de behoefte is aan contact. Om hier toch een indruk van te krijgen heb ik zelf de behoefte bij donorontvangers gepeild met een poll in een besloten Facebookgroep waarvan ik zelf lid ben. Deze groep bestaat uit bijna 700 leden waarvan het overgrote deel getransplanteerd is. In totaal 71 leden reageerden op mijn stelling ‘Ik zou wel contact willen met de nabestaanden van mijn donor.’ ‘Contact’ heb ik in de stelling gedefinieerd als minimaal een anonieme brief (terug) ontvangen van de nabestaanden, telefonisch contact of contact via social media of e-mail.
Behoefte aan contact: 40,8% : JA
Duidelijk wordt met mijn poll dat er een zekere behoefte bestaat aan contact bij donorontvangers. Zo’n 29 ontvangers zouden in contact willen komen en geven tevens met deze optie aan dat dit contact er nog niet is geweest, door een briefuitwisseling of ontmoeting. Slechts 2 ontvangers uit de groep zeggen schriftelijk contact te hebben (gehad) met de nabestaanden van hun donor. (2,8%) Geen van de ontvangers die gereageerd hebben op de poll, heeft de donorfamilie ontmoet.
Geen behoefte aan contact: 56,3%: NEE
De meeste getransplanteerden (40) geven in mijn poll aan geen behoefte aan contact te hebben met de donorfamilie. Daarbij dient vermeld te worden dat zeven ontvangers op de poll reageerden met een opmerking van dezelfde strekking. Namelijk dat zij alleen contact willen als de nabestaanden hierin het initiatief nemen en contact willen als hulpmiddel voor de rouwverwerking. Als het doel is de nabestaanden hiermee te helpen, dan zijn zij bereid in contact te treden, reageren ze.
4. DE ANONIEME BRIEF
Hoewel orgaandonatie een anonieme aangelegenheid is, is het voor donorontvangers & nabestaanden van een orgaandonor mogelijk om elkaar een brief te schrijven. Deze brief moet echter wel worden geanonimiseerd. In zulke brieven mogen geen traceerbare gegevens staan, die kunnen leiden tot de identiteit van de brievenschrijver. Zowel de ontvanger als de donorfamilie kan het initiatief nemen om te schrijven. De NTS zegt dat ervaring in de afgelopen jaren heeft geleerd dat voor dit contact voor de ‘overgrote meerderheid’ voldoende is.
De afgeschermde route van anonieme brieven
De anonieme brieven nemen een officiële, afgeschermde route. Via tussenkomst van een transplantatiecoördinator komt de geschreven brief aan op het juiste adres. Ernst Buiter is zo’n transplantatiecoördinator, werkzaam in het Groningse transplantatiecentrum. Wanneer hij een brief binnenkrijgt van een ontvanger, controleert hij die op traceerbare gegevens. Namen, uitgebreide data en specifieke locaties zijn niet toegestaan. Buiter: “Je moet proberen in algemeenheden te blijven, wat betreft persoonsgegevens.” Na goedkeuring kan de Groningse coördinator niet zien naar wie de brief gestuurd moet worden. Zelf kan hij in dit geval niet bij de persoonsgegevens van de donorfamilie en hen vertellen dat er een brief is. Dat doet altijd de coördinator (of intensivist) die de familie heeft begeleid in het donatieproces. Wat Buiter wél kan opvragen is de transplantatiecode van de ontvanger. Daarmee kan hij zien waar (in welk ziekenhuis) de donatie heeft plaatsgevonden en zo contact leggen met de collega die de donorfamilie heeft bijgestaan. Als de nabestaanden akkoord geven om te brief te ontvangen, kan de brief pas doorgestuurd worden. Deze route is zo afgeschermd om te voorkomen dat de identiteit van ontvanger of nabestaanden (per ongeluk) onthuld wordt.
Wanneer Buiter wel degene is geweest de donorfamilie heeft begeleid, krijgt hij bijvoorbeeld van een collega uit het transplantatiecentrum in Rotterdam een telefoontje dat er een ontvanger is die een brief heeft geschreven. Dan is het aan Ernst om de nabestaanden daarover in te lichten. Andersom kunnen de nabestaanden zich tot hem wenden als zij een brief (terug) geschreven hebben. Deze coördinatoren vormen dus de schakel tussen brievenschrijver en de ontvangende partij, beide kanten op.
Ernst Buiter werkt al meer dan tien jaar als transplantatiecoördinator in het Universitair Medisch Centrum Groningen (UMCG). Het UMCG is 1 van de 8 transplantatiecentra in Nederland en bestrijkt de regio Noord. “Die regio loopt van Enschede-Harderwijk en alle ziekenhuizen ten noorden daarvan”, vertelt hij. In deze regio worden jaarlijks zo’n 70 potentiele orgaandonoren herkend. Er blijven er jaarlijks tussen de 50 a 60 donoren over die ‘technisch’ goed worden bevonden, vertelt hij. “De meeste donaties (75%) komen uit ziekenhuizen waar er een afdeling neurochirurgie is. In onze regio zijn dat Isala Zwolle, Medisch Spectrum Twente en het UMCG. De overige 25% komt uit omliggende ziekenhuizen.” In 2016 heeft het UMCG 195* orgaantransplantaties uitgevoerd. Het meest van alle transplantatiecentra. (*Per donor kunnen meerdere organen getransplanteerd worden.)
Mijn allereerste brief.
De Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) heeft het boekje ‘Hoe kan ik je ooit bedanken’ uitgegeven, een bundeling dankbrieven, geschreven door ontvangers van een donorgaan. Dit boek en enkele gesprekken met andere getransplanteerden vormden voor mij het startpunt om zelf mijn allereerste dankbrief te schrijven. Geen makkelijke opgave. Hoe ik uiteindelijk tot die moeilijke brief ben gekomen, lees je hier. Vervolgens mocht ik mijn brief persoonlijk komen brengen naar Groningen. In onderstaande vlog is te zien hoe in mijn brief overhandig aan coördinator Ernst Buiter. Ook zijn er enkele fragmenten uit mijn brief in die video terug te horen.
Hoeveelheid anonieme brieven | Verhouding ontvanger-nabestaanden
Ondertussen praat ik verder met transplantatiecoördinator Buiter over deze bijzondere mogelijkheid tot contact. Hij krijgt hooguit zo’n twee brieven per maand binnen op zijn bureau. “Echt veel is dat niet nee. Ik vind het ook weleens jammer dat niet meer ontvangers gebruik maken van die mogelijkheid. Dat er niet vaker een aardig kaartje verstuurd wordt. Zeker voor nabestaanden die je toch wel meeneemt in een lange donorprocedure. Dat is best wel een heftige exercitie, waarbij je ze een stukje rouw ontneemt. Voor hen hoort dat vaak bij de motivatie waarom ze toestemmen; dat ze nog eens terug horen van hoe een ontvanger het nu vergaat. De donorfamilie stelt zo’n brief vaak ook heel erg op prijs. Natuurlijk krijg ik niet alle brieven binnen uit de regio en zijn er meerdere transplantatiecentra, maar ik denk dat zo’n 1 op de 4 donorfamilies een brief ontvangt van een ontvanger. Ik zie het aantal brieven in ieder geval niet toenemen de afgelopen jaren.” Ontvangers schrijven alsnog wel veel vaker een brief aan de nabestaanden dan andersom. Buiter denkt dat de verhouding ongeveer 95 om 5 procent is. Zelden schrijven nabestaanden de eerste brief. “Als ik in die tien jaar dat ik dit werk doe, ieder jaar een brief binnen heb gekregen van nabestaanden die het initiatief namen, dan is het veel.” Ook schrijven zij niet vaak een brief terug. “Af en toe wil er nog weleens een reactie komen op een brief, maar ook dat gebeurt niet zo vaak aan de kant van de nabestaanden”, aldus de coördinator van het UMCG.
De 13e brief
Ontvanger Egbert Hermsen kan daarover meepraten. Sinds hij in 2002 een donorlong ontving, schrijft hij jaarlijks een brief aan de nabestaanden van zijn donor. Zij ontvangen elk jaar, steevast rondom de datum van transplantatie, een korte hartenkreet op mooi perkamentpapier. Echter heeft hij nooit een brief terug gehad. Toch blijft hij schrijven. Ik ben bij hem op bezoek gegaan om uit te vinden hoe dat zit. Ik mocht erbij zijn toen hij zijn alweer zijn 13e brief op de bus deed.
Wat het extra bijzonder maakte om Egbert te ontmoeten, is dat hij de ontwerper van het Nationaal Donormonument is. In oktober 2011 werd dit bronzen beeld onthuld dat plaats heeft gekregen voor de Grote Kerk in Naarden. Sindsdien is een plek waar nabestaanden en ontvangers naartoe kunnen om stil te staan bij de donatie. Daarmee is het eigenlijk ook een manier om in gedachten in contact te komen met de donor, nabestaanden of ontvanger. In de zomer van 2016 ben ik daar zelf voor het eerst geweest om bloemen te leggen. Erg mooi dat er zo’n plek is in Nederland.
Volgens Egbert symboliseert het beeld ‘de Klim’ een transplantatie patiënt die via de donatie -het blok goud- naar een nieuw leven klimt na ernstig ziek te zijn geweest. Tegelijkertijd staat het ook voor een nabestaande die uit het dal klimt van verdriet, doordat de donor in iemand anders voorleeft. Troost en dankbaarheid zitten dus beide gevangen in dit beeld. Het mooie is dat Egbert dit beeld al in het klein gemaakt had, vlak nadat het maken van bronzen beelden zijn nieuwe hobby werd. Zijn bronzen beeldje was een uiting van dankbaarheid tegenover zijn eigen donor. Dat beeldje is uiteindelijk het symbool geworden voor een veel grotere groep getransplanteerden en nabestaanden. Het ontwerp werd opgemerkt doordat hij de miniatuurversie altijd meenam naar de lezingen die hij geeft over orgaandonatie.
Tips
Uiteraard heb ik Egbert als ervaren brievenschrijver om wat tips gevraagd voor mijn eigen brief. Het was voor mij geruststellend om te horen dat Egbert ervan overtuigd was dat het al veel indruk zou maken als ik simpelweg zou vertellen dat ik weer kan genieten van een mooie dag waarin de zon schijnt. Egbert adviseerde me ook om vooraf te vragen of de nabestaanden mijn brief wel op prijs stellen. Dus nog voordat ik iets zou schrijven. Ik besloot dat niet te doen. In deze vlog leg ik uit waarom. Daarnaast gebeurt het volgens Buiter zelden dat de nabestaanden er voor kiezen te brief niet te willen ontvangen. Een hele geruststelling voor mij.
5. ONTMOETINGEN TUSSEN DONORONTVANGERS & NABESTAANDEN
Zoals al eerder genoemd, vinden er in Amerika veelal ontmoetingen plaats tussen ontvangers en nabestaanden die geregeld worden door officiële donororganisaties. In Nederland gebeurt dat niet. Wel starten ontvangers en nabestaanden in Nederland geregeld zelf een zoektocht die kan leiden tot een –al dan niet gewenste- ontmoeting of andersoortig contact. Het eerste aanknopingspunt van zo’n (internet) zoektocht is de transplantatie datum. Verder komen zij vaak leeftijd en geslacht van donor of ontvanger te weten, doordat dit dikwijls vrijgegeven wordt door de behandelend arts of coördinator die de donorfamilie begeleidt. Dit kan aanleiding zijn om zelf een zoektocht mee te starten. Ernst Buiter, -de transplantatiecoördinator die ik heb ingeschakeld voor de bezorging van mijn anonieme brief- zegt dat zulke zoektochten lang niet altijd succesvol aflopen. Zo kent hij een ontvanger die zelf via speurwerk achter de identiteit van de donor is gekomen. Deze ontvanger weet nu hoe de donor om het leven is gekomen en wat voor een nare situatie dat was. Dat had deze persoon achteraf liever niet willen weten, volgens Buiter.
Trouwens. Wat weet ik zelf nu eigenlijk precies van mijn donor en hoe is het met mijn dossierkennis gesteld? Dat lees je uiteraard op het bloggedeelte. Hoewel ik niet van plan ben mijn donor op te speuren via internet, ben ik wel benieuwd naar dit soort zoektochten en verhalen. Ik ben op het spoor gekomen van een bijzondere ontmoeting van nabestaande Marije Rubingh. Zij leerde op geheel toevallige wijze 1 van de ontvangers kennen. Hoe kijkt zij terug op die ontmoeting?
En dan niet te vergeten als het hierover gaat: Stichting Donadona, aangezien zij zich volledig richten op het begeleiden van ontmoetingen tussen donorontvangers en nabestaanden van een orgaandonor. Hoe gaan zijn precies te werk? Hoeveel ontmoetingen hebben zij inmiddels mogelijk gemaakt? Ik nam contact op met 1 van de oprichters en besloot daarna of ik mezelf zou aanmelden bij hun initiatief.
De ontmoeting van Marije
Allereerst het bijzondere verhaal van Marije Rubingh. Op de tweejaarlijkse TransplantERENdag, -een bijeenkomst voor nabestaanden en ontvangers- sprak zij de aanwezigen toe over de donatie van haar moeder en haar ontmoeting met de ontvanger. Haar moeder werd orgaandonor na een hersenbloeding. Een paar weken na de transplantatie wordt aan haar en de rest van de familie gevraagd of ze behoefte hebben aan contact met de ontvangers. “Nee, natuurlijk niet, wij zijn in rouw en zij vieren het leven”, is dan het antwoord. Ook laten zij op dat moment open of ze een anonieme dankbrief willen ontvangen. “We zitten nog teveel in ons eigen verdriet om daarover te beslissen, en misschien komt er wel helemaal geen brief”, dacht Marije. Een half jaar later komt er wel een brief. Na overleg besluiten ze de brief te willen ontvangen. De gedachte dat er iemand heel erg blij is gemaakt met het donororgaan en dat met hen wil delen, trekt ze over de streep. De brief doet Marije en de rest van de familie goed. “De aanhef van de brief ‘dierbare onbekenden’ ontroert ons direct. Het is een brief waarin de getransplanteerde ons erkent in ons verdriet en tegelijk zijn vreugde over zijn doorstart met ons deelt.” Ondertussen verstrijken er jaren waarin ook het verdriet beetje bij beetje slijt. Af en toe haalt Marije de dankbrief nog eens tevoorschijn.
Dan, vijf jaar na de donatie volgt het moment dat ze op tv een man hoort praten over zijn transplantatie die veel overeenkomsten vertoont met het verhaal van Marije. Zoals veel sneeuw, de kerstperiode van dat jaar en het ziekenhuis in Groningen. Veel zaken die genoemd worden in het gesprek met deze getransplanteerde man komen rechtstreeks overeen met haar herinneringen. Er schiet van alles door haar heen. Stiekem hoopt ze dat dit daadwerkelijk de man is waarin iets doorleeft van haar moeder. Het zou heel passend zijn. “Zij zou hem ook leuk gevonden hebben”, gaat er door haar hoofd. Toch laat ze voor wat het is. Weer een jaar later zit ze in de auto en hoort ze in een radiospotje iemand praten over zijn transplantatie. Marije herkent de stem direct en er verschijnt een glimlach op haar gezicht. “Moet ik hier iets mee? Waarom kruist deze man steeds mijn pad”, denkt ze hardop in zichzelf. “Toeval of niet, het spotje met zijn stem komt iedere keer voorbij als ik in de auto zit.” Marije besluit hem een e-mail te sturen, waarin ze aftast of hij het echt is door enkele zinnen uit de bedankbrief te citeren. Ze vraagt hem of hij de andere kant van ‘zijn verhaal’ wil horen. Hij blijkt het echt te zijn. Na enkele mails over en weer besluiten ze elkaar te ontmoeten, tijdens een etentje buiten de deur. Marije vertelt: “Op de fiets er naartoe ben ik nerveus. Het voelt een beetje als een internetdate. Wat nu als er ongemakkelijke stiltes vallen? Wat delen we nu eigenlijk met elkaar, een stukje vlees waarvan ik de herkomst ken. Gelukkig maak ik me druk om niets en wordt het een hele gezellige avond, waarin ik af en toe zelfs even lijk te vergeten wat de aanleiding is van ons samenzijn.” Ze vindt het fijn om haar moeder als het ware voor te kunnen stellen aan nieuwe mensen. Het ontmoeten van de ontvanger voelt voor Marije als een cadeautje achteraf. Ze besluit haar indrukwekkende verhaal aan een volle kerk aandachtig luisterende mensen met de volgende woorden: “Mijn moeder en de getransplanteerde zijn een fantastische match. Jammer dat zij elkaar niet bij leven hebben ontmoet.”
Dit is dus overduidelijk een voorbeeld van een ontmoeting die goed is verlopen. Nogmaals wil ik benadrukken dat ontmoetingen, volgens de NTV, de NTS en coördinatoren ook problemen kunnen opleveren. De praktijk wijst volgens de veldpartijen uit dat dit ook daadwerkelijk gebeurt. Zeker wanneer de toenadering vooral vanuit 1 kant komt. Maar wanneer er vanuit beide kanten een verzoek is, dan is daar stichting Donadona die kan bemiddelen.
Stichting Donadona
De stichting is in 2011 opgericht door Henk Bakker en Pieter van de Rest, beiden ontvangers van een donorhart. Zij bieden met hun website donadona.nl een platform aan voor ontvangers en nabestaanden die elkaar willen ontmoeten. Zij omzeilen de huidige wetgeving doordat beide partijen zich bij hen kunnen aanmelden. Voor zo’n aanmelding moet er een webformulier ingevuld worden met gegevens over de donatie of transplantatie. Als de ingevoerde gegevens matchen, zoals transplantatiedatum, komt de stichting in actie. Donadona zet vervolgens de anonieme brief in als sluitende verificatie, om zeker te zijn dat het hier de donorfamilie en ontvanger betreft. Henk Bakker: “Dat is voor ons het belangrijkste verificatiepunt. We willen natuurlijk 100 procent zekerheid hebben. Dat doen we door aan beide kanten een kopie te vragen van de brief. Als er nog geen brief is verstuurd, dan verzoeken we dit alsnog te doen.”
Op deze manier heeft Donadona verschillende ontmoetingen mogelijk gemaakt die te zien waren in het BNN-programma ‘Hart Nodig’, uitgezonden tussen 2011 en 2013. Uitzendingen die de nodige ophef veroorzaakten een discussie aanzwengelde over de toegevoegde waarde van anonimiteit.
Sjirk Fopma is net als Ernst Buiter transplantatiecoördinator bij het transplantatiecentrum in Groningen. Hij vindt het een bijzonder initiatief. “Ik vind het mooi dat er buiten officiële wetgeving zelf een weg is gevonden om mensen die daar behoefte aan hebben elkaar te laten treffen.” Buiter is wat gereserveerder. “Ik vind het zoals we het in Nederland geregeld hebben helemaal niet zo verkeerd. Je kunt elkaar anoniem schrijven. Ik ben er wat huiverig voor om dat uit te breiden naar meer persoonlijk contact zoals een ontmoeting, omdat ik ook wel de keerzijde heb gezien hiervan. Ook van persoonlijk contact dat aanvankelijk goed verliep, maar wat later toch misging.“
Het ontmoetingsplatform van Bakker en van de Rest kwam tot stand uit onvrede over de huidige wetgeving waarin het niet mogelijk is elkaar te ontmoeten, zelfs als beide partijen aangeven dit te willen. “Toen wij hier mee begonnen klapten alle deuren dicht in de medische wereld”, vertelt Bakker. “Het enige dat we van begin af aan hebben gezegd is dat als mensen elkaar willen ontmoeten dat we niet zo paternalistisch moeten zijn door te roepen ‘hoho dat mag niet.” Inmiddels is de verstandhouding beter en vindt zelfs de transplantatie vereniging (bestaande uit medisch professionals) het goed dat er een initiatief bestaat zoals Donadona, geeft Bakker te kennen. “Ook coördinatoren verwijzen nu soms door naar ons, merken we. Dat komt omdat we hebben uitgelegd dat anonimiteit ook ons uitgangspunt is. Ik ben er namelijk niet voor om die op te heffen zodat iedereen maar wat kan aanrommelen. Door ontmoetingen goed te begeleiden, kan het juist een mooie aanvulling zijn op de wetgeving. ”
Begeleiding stap voor stap
Bakker doelt op de werkwijze van zijn stichting die volgens hem zeer zorgvuldig te noemen is en de anonimiteit (zelf) niet schendt. De stichting peilt vooraf de intenties en verwachtingen van beide partijen en organiseert uiteindelijk een ontmoeting op neutraal terrein. “Het voordeel van onze aanpak is dat het in kleine stapjes gaat, voordat een ontmoeting überhaupt plaatsvindt. We gaan vooraf apart met ze in gesprek door op huisbezoek te gaan. We bereiden ze erop voor door het hele proces door te spreken. Dan hebben we het erover wat mogelijk kan tegenvallen. Bij nabestaanden vragen we bijvoorbeeld altijd hoe ze tegenover iemand staan met een andere huidskleur of iemand die homoseksueel is. We wijzen er altijd op dat ze het moeten zien een doorsnede van de bevolking. Iedereen kan ontvanger zijn. En op een bepaald moment het proces toch niet doorzetten, dat kan en mag natuurlijk te allen tijde.” Vooralsnog is het 1 keer gebeurd dat een ontvanger niet door wilde gaan. Over het algemeen hebben mensen die zich opgeven er goed over nagedacht volgens de oprichter. “Mensen die zich bij ons aanmelden zijn over het algemeen oprecht op zoek naar de andere kant.” Claimgedrag of ander problematisch gedrag heeft hij niet gezien of meegemaakt. “Wat wij doen natuurlijk beter dan zelf op zoek te gaan via internet naar welke ongelukken er rond de dag van de transplantatie zijn gebeurd of proberen na te gaan wie er allemaal een donororgaan heeft ontvangen die dag. En dan opeens bij de ander op de stoep staan.”, aldus Bakker. Geen van de nabestaanden of ontvangers heeft spijt van de ontmoeting zegt hij. “Juist het tegenovergestelde, allemaal enthousiaste mensen die blij zijn dat ze het gedaan hebben.” Bakker zegt dat veel donorfamilies nog steeds contact hebben met de ontvanger en dat sommigen jaarlijks samen iets ondernemen rond de sterfdatum van de donor. Piet Legerstee was te zien in 1 van de uitzendingen van BNN. Hij zegt met enige regelmaat nog contact te hebben met de nabestaanden. “Op mijn transplantatie dag leg ik traditioneel een bloemetje bij het Donormonument. Deze keer ga ik dat vermoedelijk doen op het graf van mijn donor, samen met haar zoon en zijn familie.”
Persoonsgegevens vrijgeven of niet?
Bakker benadrukt dat het mogelijk is om het bij één anonieme ontmoeting te laten, omdat de ontmoeting niet bij een van de partijen thuis plaatsvindt, maar op een neutrale plek, weg van de eigen omgeving. Na de ontmoeting kunnen beide partijen ervoor kiezen om hun persoonsgegevens vrij te geven, maar dat hoeft beslist niet volgens de initiatiefnemer. “Soms blijft het ook bij die ene ontmoeting. Dat is prima. Wij geven de persoonsgegevens in elk geval nooit vrij. We houden het volstrekt anoniem en spelen niets door. Zelfs niet een naam.”
Organisatie overdragen aan NTS
Donadona vindt daarom ook dat wat zij op vrijwillige basis doen, gefaciliteerd zou moeten en kunnen worden door een officiële instantie zoals de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS). Zodat het kan blijven bestaan als hij er mee ophoudt. Bakker: “Ik heb hierover weleens met de directrice van de NTS gepraat. Ik heb toen gezegd, bij ons is het afhankelijk van een paar vrijwilligers, terwijl jullie een heel apparaat hebben lopen. Dat is geen goede basis. Laat het onderdeel zijn van jullie organisatie. Het is beter dit onder te brengen bij een club als de NTS waarbij je de garantie hebt dat het doorloopt en mensen goed geholpen worden.” Technisch en juridisch kan het volgens Bakker gewoon, omdat de anonimiteit na ontmoetingen behouden kan blijven en dus de wetgeving niet wordt overtreden. “Het enige wat je doet is mensen bij elkaar brengen die daar behoefte aan hebben.”
Nabestaande Timna Rauch kan zich wel in kan vinden in zo’n constructie waarin de NTS dit overneemt omdat het de drempel lager maakt voor veel nabestaanden die niet actief op zoek zijn, maar wel open staan voor contact. “Ik voel niet de drang om mezelf aan te melden op donadona.nl, maar ik zou het niet erg vinden als de NTS mij belt en zegt, deze ontvanger heeft contact met ons gezocht en wil jullie graag ontmoeten. Dan kan ik er op dat moment wel over nadenken of ik daar klaar voor ben en daar behoefte aan heb. Dan maak je de drempel lager denk ik.”
Publieksvoorlichter Elise van Hees van de NTS zegt dat het op grond van wettelijke bepalingen op dit moment onmogelijk is voor de NTS om mee te werken aan initiatieven als dat van Donadona. Ontmoetingen regelen en begeleiden behoort niet tot het takenpakket van de NTS. Om daar verandering in te brengen zal de wet aangepast moeten worden en dat moet een politiek besluit zijn, aldus van Hees.
Ontmoetingen via Donadona in cijfers
-Sinds de oprichting in 2011 zijn er 400 aanmeldingen binnengekomen bij Donadona.
-Op dit moment staan er 230 ontvangers (57,5%) ingeschreven en 170 (42,5%) nabestaanden.
-De aanmeldingen hebben geleid tot 13 matches.
-Uiteindelijk hebben er 11 ontmoetingen plaatsgevonden.
-1 x heeft Donadona het traject voortijdig beëindigd.
-1x heeft een ontvanger het traject voortijdig beëindigd.
– +- 25 inschrijvingen per jaar
6. WAT MOGEN ONTVANGERS & NABESTAANDEN OVER ELKAAR WETEN?
Onderzoekster Coby Annema onderzocht met haar enquête onder 177 getransplanteerde leverpatiënten hoe deze groep tegenover de geldende anonimiteit staan en in hoeverre zij behoefte hebben aan contact. Ze peilde ook welke minimale informatie de levergetransplanteerden willen ontvangen over hun donor. Zo’n 65 procent gaf aan graag algemene informatie ontvangen zoals leeftijd, geslacht en gezondheidsstatus.
Tot mijn verbazing is het recht op deze informatie nergens officieel vastgelegd. Ik ben er altijd vanuit gegaan, dat wat ik in 2013 te horen kreeg over mijn donor, -leeftijd geslacht & heartbeating donatie- standaard informatie is die voor elke ontvanger en nabestaande beschikbaar zou zijn. Dat blijkt niet het geval. Er is geen standaardprocedure die voorschrijft aan artsen welke informatie aan beide kanten vrijgegeven moet worden. Het enige dat vaststaat is dat de gegeven informatie nooit mag leiden tot de identiteit van de donor of de ontvanger. Dat is kort samengevat hoe huidige wetgeving is ingericht ten aanzien van orgaandonatie. Omdat er dus bewegingsruimte is om dit zelf in te vullen, geven zorgverleners werkzaam in de donatie -en transplantatieketen, niet dezelfde (minimale) informatie.
Eenduidige informatierichtlijn ontbreekt
Annema is zich al een tijdje van deze discrepantie bewust. “Er is inderdaad nog geen eenduidigheid over wat wel en niet aan de ontvanger of nabestaande van een donororgaan verteld wordt. Dit verschilt per transplantatiecentrum, maar ook binnen de centra wordt hier verschillend over gedacht. Vaak zijn er intern geen expliciete afspraken over gemaakt.”
Kortom, de huidige situatie is dus zo dat de ene arts of transplantatie-chirurg wel iets loslaat over leeftijd en geslacht, de ander helemaal niet. Het is volgens de onderzoekster niet alleen sterk centrumbepaald maar ook op individueel niveau. “Ook binnen het ziekenhuis hoor je grote verschillen. Sommige artsen geven aan, ik vertel helemaal niks. Een van de levergetransplanteerden uit mijn enquête schreef: ‘Ik kreeg niets te horen mijn donor, maar de buurman die naast me lang kreeg gewoon te horen dat ie een mooi lever had gekregen van een 40-jarige man.” Het lijkt op dit moment dus afhankelijk te zijn van de eigen opvatting en interpretatie van het anonimiteits-aspect binnen de wetgeving. Onderling lopen daar de meningen over uiteen. Er ontbreekt een eenduidige richtlijn die dit probleem kan oplossen. Volgens Annema speelt daarnaast ook de ‘Wet op de Geneeskundige Behandelingsovereenkomst’ een rol in de informatievoorziening. Deze wet omvat de rechten en plichten die patiënten en zorgverleners hebben, in hun relatie tot elkaar. Zo heb ik als patiënt bijvoorbeeld recht op inzage in mijn medische dossier. Een plicht van de zorgverlener is mij medisch noodzakelijke informatie te verschaffen als gevolg van de behandeling die ik heb ondergaan. Dus wanneer ik bijvoorbeeld meer risico zou lopen op bepaalde infecties of complicaties omdat ik een vrij oude donorlever heb ontvangen van een 70-jarige, dan zou de leeftijd van de donor juist expliciet meegedeeld moeten worden, onder het mom van de informatieplicht. Volgens Annema lijkt het erop dat sommige artsen- juist in zulke gevallen– liever niets vertellen en bij een jonger orgaan eerder geneigd zijn wel leeftijd en geslacht vrij te geven. “Dat hoor ik artsen ook zeggen. We vertellen het wel als de patiënt een hele mooie jonge lever krijgt en niet als het een oudere lever is, omdat we de patiënt niet onnodig bang willen maken. Er zit dus duidelijk frictie tussen bij artsen, in welke context ze informatie geven. Vertel ik het omdat ik vanuit de behandelovereenkomst verplicht bent, of puur om bepaalde informatie over de donor te geven?”
Voor Annema was dit alles, aanleiding om een informatierichtlijn te ontwikkelen die voor het hele Groningse Transplantatiecentrum moest gaan gelden. Nog voordat men in Groningen ‘UMCG-breed’ afspraken had gemaakt, nam de Nederlandse Transplantatie Stichting (NTS) contact op. “De NTS heeft toen gezegd dat ze bezig wilden met het ontwikkelen van een landelijke richtlijn op dit gebied. Op dit moment zijn ze bezig die richtlijn vorm te geven, onder andere met behulp van een medisch ethicus en een jurist.” Volgens haar wordt er sinds 2015 aan deze landelijke informatierichtlijn gewerkt. Het moet door een ‘behoorlijke ambtelijke molen’, omdat de wetgeving hiervoor enigszins moet worden aangepast, zegt Annema. “Bij mijn weten is het inmiddels in de Tweede Kamer neergelegd. De NTS moet het namelijk ook allemaal weer kortsluiten met de ambtenaren van het ministerie van VWS.” Uiteindelijk zal de Tweede Kamercommissie van Volksgezondheid moeten behandelen. Maar zover lijkt het nog lang niet te zijn.
Elise van Hees, woordvoerder voor publieksinformatie van de NTS kan weinig kwijt over de landelijke informatierichtlijn, maar bevestigt dat hieraan gewerkt wordt. “We zijn vorig jaar (2015) inderdaad gestart met het vaststellen van een project om tot een landelijke richtlijn te komen. Het klopt dat medisch professionals verschillend omgaan met de informatie die zij geven. Tot nu toe was er echter nog geen behoefte aan een dergelijke richtlijn. Maar op het moment wordt ernaar gekeken. De planning is de richtlijn eind 2017 beschikbaar te hebben.” Dat artsen per geval willen bepalen wat ze aan informatie geven om de patiënt niet (onnodig) ongerust te maken, is volgens van Hees niet aan de orde. “Wat artsen wel of niet aan informatie geven hangt niet af van wat zij liever wel of niet willen. De informatie die zij geven moet medisch noodzakelijk zijn.”
Hoe groot is het probleem?
Coby Annema zegt geen inzicht te hebben in het percentage artsen dat per transplantatiecentrum in Nederland ( in totaal 8) wel of geen minimale informatie geeft. Duidelijk is dus dat het niet een verschijnsel is dat zich beperkt tot 1 regio of transplantatiecentrum. Als ik kijk naar mijn eigen netwerk, dan ken ik zelf ook een aantal ontvangers dat inderdaad geen leeftijd en geslacht van de donor mocht horen. Ook ontvangers Egbert Hermsen en Joren Torfs die ik voor dit verhaal sprak, weten verder niets over hun donor. Maar zijn dit nu echt incidentele gevallen of komt het geregeld voor? Signaleert Annema echt een probleem of valt het wel mee?
Ik besluit wederom een Facebook-poll op te zetten om een beeld te krijgen van het aantal ontvangers dat deze minimale informatie niet heeft kunnen opvragen. Ook besluit ik eens te peilen in een internationale groep getransplanteerden hoe het daar zit. Daaruit blijkt dat het zeker niet louter een Nederlands of Europees Europees verschijnsel is. Ontvangers vanuit de hele wereld hebben hier mee te maken.
De meerderheid in de Nederlands-Belgische groep gaf aan dat zij deze informatie niet te horen kreeg, ondanks het verzoek hiertoe. (17/9) In de internationale groep van getransplanteerden tekent zich het verschil in verkregen informatie nog duidelijker af. (38/12)
Wat kunnen de nabestaanden te horen krijgen?
Mijn polls bevestigen dat er verschillen bestaan tussen wat er verteld wordt aan ontvangers van een donororgaan. Voordat ik probeer te achterhalen hoe de landelijke richtlijn er mogelijk eruit gaan zien, onderzoek ik de informatievoorziening aan de andere kant; de nabestaanden. Hoe zit het met de informatie die zij krijgen over de ontvangers? In hoeverre komt het voor dat nabestaanden niks te horen krijgen, terwijl zij wel graag horen hoe oud de mannelijke of vrouwelijke ontvangers zijn? Vooralsnog heb ik geen aanwijzingen of voorbeelden hiervan kunnen ontdekken dat dit aan deze kant ook speelt. Nabestaanden als Timna Rauch en Marije Rubingh hebben zulke informatie gekregen. In een brochure die de NTS uitgeeft, bedoeld voor nabestaanden van een orgaandonor lees ik dat leeftijd en geslacht van de ontvangers wel informatie is die altijd op te vragen is. “Als u daar behoefte aan heeft, kunt u horen welke organen zijn getransplanteerd, wat het resultaat was van de transplantatie en wat het geslacht en de leeftijd van de ontvangers is.”
Het lijkt er dus op dat er in de huidige situatie tevens een verschil zit in de informatie die beide kanten kunnen krijgen.
Ernst Buiter, transplantatiecoördinator in het UMCG bevestigt dat het in het transplantatiecentrum in Groningen inderdaad zo gaat. “Gelijk na de operatie wordt verteld welke organen zijn uitgenomen. Na zes tot acht weken kan de donorfamilie leeftijd en geslacht te horen krijgen van de ontvanger(s). Dit gaat meestal gepaard met een huisbezoek aan de donorfamilie. Tijdens dat bezoek horen ze hoe het nu met de ontvangers gaat. Daarna houdt de informatie wel op. Mijn ervaring is dat die beperkte informatie die we kunnen geven wel heel motiverend voor ze is om mee te werken aan de donorprocedure. Dat is toch wel het stukje zingeving van de donatie dat de familie eruit haalt. Zodat ze naderhand kunnen zeggen: nou, fijn dat het allemaal goed is gegaan en dat die man of vrouw het nu goed gaat met het donororgaan.”
Hoe gaat de landelijke richtlijn eruit zien?
Buiter is voorstander van het geven van minimale informatie als leeftijd en geslacht. Toch vermoedt hij dat de nieuwe informatierichtlijn die gaat komen weleens het Spaanse model kan worden. Daar wordt niets verteld aan de ontvanger en de donorfamilie, ook niet wat er aan organen is uitgenomen. “Alle signalen wijzen daar wel op, als ik de discussie hoor die gaande is bij de Transplantatie Vereniging. Ik ben daar persoonlijk op tegen. Dat kan bij de donorfamilie een naar gevoel geven. Zo van wat hebben ze nu precies uitgespookt met onze dochter, vader, moeder, noem maar op.”
Aan de andere kant snapt Buiter de aanleiding wel. Steeds vaker komt het voor dat ontvangers en nabestaanden zelf een zoektocht beginnen. Door de opkomst van sociale media wordt het volgens hem ook steeds makkelijker mensen op te speuren. “Ik begrijp wel dat er inmiddels wat argwanend gekeken wordt naar het geven van minimale informatie omdat je mensen daarmee al enkele aanknopingspunten geeft om mee op zoek te gaan op internet. Ontvangers en nabestaanden rechercheren soms hele lijnen uit om maar uit te vissen waar het donororgaan vandaan komt of waar het heen is gegaan. Dus daar is wel voorzichtigheid geboden. In die zin kan ik wel begrijpen dat die minimale informatie ook niet meer als veilig wordt gezien om de privacy mee te garanderen.”
Advies richtlijn NTV
NTS-voorlichter van Hees sluit niet uit dat dit de uitkomst kan zijn van de nieuwe richtlijn, maar uitsluitsel daarover geven kan ze niet. Met Marion Siebelink praat ik door over de mogelijke uitkomst van de landelijke richtlijn. Zij is voorzitter van de medisch ethische commissie van de Nederlandse Transplantatie Vereniging (NTV). “Het onderwerp is inderdaad besproken tijdens een themabijeenkomst van de wetenschappelijke vereniging. We constateerden met elkaar dat dit een ongewenste situatie is, omdat het vervelend is dat de ene patiënt wel leeftijd en geslacht hoort en de ander niet. Ik denk dat die verschillen vooral per arts ontstaan omdat het soms moeilijk is in hoeverre je een patiënt bij de informatie van zijn donor moet betrekken.” Net als Buiter denkt Siebelink dat minimale informatie voor nabestaanden heel belangrijk is en bijdraagt aan de zingeving van de donatie. Volgens Siebelink was de uitkomst van de meeting niet dat de ethische commissie vond dat er niets meer verteld moest worden. “Ons advies aan de NTV was om er samen met de NTS een landelijke richtlijn te maken die minimale informatie voorschrijft. Wat ons betreft zou dat een ‘leeftijdsrange’ en geslacht zijn. Wat de uitkomst gaat zijn weet ik niet, maar wij hebben als commissie in ieder geval niet geadviseerd om helemaal geen informatie meer te geven. Dat zou ook wel heel rigide zijn, dan ontneem je mensen over en weer een bepaalde wens naar informatie. Niet iedereen gaat met die informatie op zoek. En als je helemaal geen informatie geeft betekent het ook niet dat mensen niet op zoek gaan.” Volgens Siebelink is het dan goed mogelijk dat mensen bepaalde oproepjes gaan plaatsen op blogs dat ze op zoek zijn naar hun donor of ontvanger, door de datum van transplantatie te delen. “De behoefte aan contact kun je niet negeren, daarom is het goed dat Stichting Donadona daarin voorziet.”
BOTTEMLINE LONGREAD
Dat is inderdaad niet te negeren, zeker niet op persoonlijk vlak. Mijn nieuwsgierigheid naar mijn donor en de mogelijkheden tot contact hebben me verschillende kanten en inzichten gegeven. Dat vind ik een mooie afsluiter. Duidelijk is geworden dat er een wederzijdse contactbehoefte bestaat, alhoewel ontvangers meer anonieme brieven schrijven en er meer ontvangers dan nabestaanden zijn die een ontmoeting via Donadona wel zien zitten.
Onderzoek en de praktijk wijzen uit dat er terechte kanttekeningen te plaatsen zijn bij persoonlijk contact. Het is moeilijk in te schatten hoe dat zal gaan verlopen en wat mogelijk teleurstellend kan zijn om te ontdekken. Het schrijven van een brief is mooie manier om anoniem in contact te treden. Ik hoop ooit zelf nog wat terug te horen van ‘mijn’ nabestaanden, maar ook het schrijven van mijn anonieme brief is voor mij al een mooie uitlaatklep geweest.
Het lijkt erop dat vooral donorontvangers gebaat zullen zijn bij een richtlijn die zorgverleners verplicht altijd leeftijd en geslacht vrij te geven. Hoe het daadwerkelijk gaat aflopen en of dit echt de uitkomst zal zijn is nog even afwachten. Ik ben erg benieuwd of er eind 2017 daadwerkelijk een informatierichtlijn ligt.
In de tussentijd kun je mij blijven volgen op blog.iemandzeija.nl. Waar zich inmiddels een nieuwe ontwikkeling heeft voorgedaan, nadat ik mijn brief persoonlijke bezorgd heb in het transplantatiecentrum in Groningen. Mijn donorlever komt van buiten de Nederlandse landsgrenzen. Hoe dat zit, lees je hier. Je komt er dan meteen achter hoe nationale en internationale orgaantoewijzing eigenlijk werkt.